Il 17 aprile si celebra la Giornata mondiale dell’emofilia, una malattia rara, congenita ed ereditaria del sangue che è provocata da un deficit di alcune proteine della coagulazione.

La persona con emofilia richiede la somministrazione del fattore carente attraverso la via venosa.
La somministrazione di farmaci per via venosa avviene precocemente dall’età infantile per proseguire nell’ adolescenza ed età adulta. Sebbene, attualmente, vi sia la possibilità di somministrazioni di farmaci cosiddetti “mimetici” per via sottocutanea per una gestione di base della malattia emofilica, la via endovenosa rimane, per la stragrande maggioranza degli emofilici, una necessità prioritaria nella gestione della carenza del fattore della coagulazione. Inoltre, nonostante venga adottata routinariamente la via sottocutanea, vi sono episodi di sanguinamento (per es. ematro) o di rischio di emorragia (per es. intervento chirurgico) che richiedono ancora l’approccio endovenoso.
Purtroppo non tutti (anzi non pochi!) pazienti emofilici non sono addestrati ad effettuare in autonomia questo trattamento. Gli stessi caregivers (i genitori, di solito) faticano ad apprendere questo metodo e si rivolgono ad infermieri o medici. Tutto ciò rende il paziente emofilico pesantemente dipendente anche solo nella possibilità di spostarsi dal proprio domicilio od ad effettuare una somministrazione se urgente.

In occasione della Giornata Mondiale, Fondazione Teresa Camplani – Casa di Cura Domus Salutis propone il progetto “Autosomministrazione endovena per persone con emofilia”, curato dai dottori Marco Martinelli e Valter Emilio Passeri, allo scopo di formare gli emofilici e i loro caregivers nella somministrazione endovena e renderli autonomi in questa pratica tanto importante quanto fondamentale.

MATERIALI E METODI
L’Associazione emofilici bresciani (AEB) si propone come collaborazione e sponsor dell’iniziativa che vede coinvolti:

• Infermieri, per adulti e bambini, esperti nella gestione degli accessi venosi e nel campo dell’emofilia (volontari)
• Medici esperti nel campo dell’emofilia (volontari)

Per le prove l’AEB si impegna ad acquistare:

• un modello di braccio adulto e uno da bambino.

La giornata si ipotizza un sabato mattina dalle ore 9 alle ore 11. 
Le giornate dedicate sono ancora da stabilire ma si ipotizza da aprile/settembre 2024
Il luogo: un ambulatorio della Domus Salutis